>>453
などの難病の子です。今回は（あまり困っていなくて？）
ただザッと読んで欲しいという内容です。よろしくです。先月と今月は睡眠も平均８時間です。
コロナで今年３月から延期していた免疫の薬を１０月から飲んでみることになりましたが、
副作用の息苦しさが強く、何日間か辛抱して飲みましたが、今回は病院に相談電話して
看護師から医師に聞いてもらい、この薬やめることにしました。
始めるにあたって医師、保健師、父がだいぶ応援してくれてたのにやめる結果になり済まなくてションボリしてしまいました。
ただほかの、注射の薬（新薬）もあるそうです。コロナも３月よりは、、不明確な
状態じゃないので、通院してこの薬をお願いしようと思います。

視神経脊髄炎で免疫がさがる薬を飲む・打つのは
きんちょーしてしまいます。自分のペースで通院し
医師とお話しして注射の薬を考えていこうと思うのですが　迷いがあります。
免疫の薬延期してた時に１度、両腕の重さがつらくて悪化っぽい
のがあったし、でもコロナで通院もまだこわいです。

通院して注射をはじめ、副作用が大丈夫なら訪問診療で注射してもらえるよ、と
聞いております。ただまだ福祉制度の「計画相談（ケアマネ的なかた）」も
決まっておらず申請書を郵送してもらってる最中です。
少しずつ福祉制度も知り、
一応、難病相談電話で手帳も取得し医療費助成申請もしてるし良く進んでると
言われました。じっくり病気とともに生きていきたいです。